Президент Турецкой ассоциации гемофилии и ректор Стамбульского университета профессор доктор Бюлент Зюльфикар отметил, что Турция участвует в более чем 10% клинических исследований в области гемофилии в мире, и сообщил, что около 120 тысяч человек страдают от этого заболевания.
23-й «Турецкий Конгресс по Гемофилии», организованный Турецкой ассоциацией гемофилии и Федерацией гемофилии, начался в туристическом центре Белек района Серик в Анталье с участием врачей, академиков, пациентов с наследственными нарушениями свертываемости крови и их семей.
В рамках конгресса обсуждаются новые возможности лечения гемофилии, проведенные научные исследования, истории пациентов и другие темы.
Президент ассоциации профессор доктор Зюльфикар, президент Федерации ассоциаций гемофилии и преподаватель кафедры детской гематологии медицинского факультета Эгейского университета профессор доктор Каан Каваклы и президент Центра гемофилии и отдела гемостаза Лионского университета профессор доктор Йешим Дарго провели пресс-конференцию.
Зюльфикар подчеркнул важность встреч, социальных и научных мероприятий, проведенных в Турции в последние годы по теме гемофилии. Он отметил, что уровень развития стран измеряется вниманием, уделяемым исследованиям и возможностям лечения редких заболеваний, и сообщил, что в мире существует более 7 тысяч редких заболеваний.
Зюльфикар также отметил развитие новых возможностей лечения:
«Возмещение стоимости лекарств Социальным страхованием предоставляет большое преимущество. В мире проводится 1102 клинических исследования в области гемофилии, и Турция участвует в 121 из них. Турция участвует в более чем 10% мировых клинических исследований. Доля Турции в клинических исследованиях на самом деле составляет менее 5%. Превышение 10% в области гемофилии является уникальной работой. Важно быть в состоянии помочь пациентам, углубить знания, создать новые знания. Важно превратить эти исследования в публикации и предоставить их в распоряжение медицинского сообщества и пациентов.»
Зюльфикар подчеркнул важность своевременного вмешательства при кровотечениях, сказав: «Остановить кровотечение, вызванное гемофилией, является нашей общей ответственностью. Гемофилия встречается у одного из 10 тысяч человек. В Турции около 120 тысяч пациентов страдают от этого заболевания.»
«Благодаря новым методам лечения пациенты с гемофилией даже могут играть в футбол»
Президент Федерации ассоциаций гемофилии профессор доктор Каваклы отметил, что благодаря новым препаратам, вводимым под кожу, качество жизни пациентов улучшилось.
Каваклы рассказал, что раньше дети с гемофилией играли в футбол тайком из-за запретов, и у них возникали кровотечения в суставах. «Теперь дети могут безопасно бегать за мячом, как их сверстники. Это важно, они не отвержены сверстниками и становятся более социальными.»
Президент Центра гемофилии и отдела гемостаза Лионского университета профессор доктор Дарго также подчеркнул, что в лечении гемофилии появились новые продукты, что является значительным достижением.
Дарго отметил, что за последние 10 лет возможности лечения значительно изменились, и благодаря лекарствам продолжительность жизни пациентов увеличилась, а также ведутся исследования по генотерапии.
Конгресс завершится завтра.
